Жить жизнью собственного ребенка – наверное, это естественно для родителей. Но далеко не  все готовы проводить каждую минуту рядом со своим малышом. В межрегиональном центре матерей «Жизнь с ДЦП» знают, каково это  круглосуточно быть прикованным к своему ребенку. Руководитель общественной организации Юлия Лобанова  нашла время и рассказала нам о том, зачем создавался Центр и каковы перспективы его развития в регионе.

У истоков создания

Несмотря на то что  межрегиональному Центру матерей «Жизнь с ДЦП»  еще нет и года, активная деятельность  его участников заметна в Ярославской области уже  давно. Все начиналось, как обычно, с  инициативы отдельно взятых родителей, которые воспитывают в своих семьях  детей с детским церебральным параличом различной  степени тяжести.

- Есть в наших рядах замечательная мамочка из города Тутаева – Елена Хавричева,— говорит руководитель Центра Юлия Лобанова.— Ее сын, так же как и мой, самостоятельно не ходит, не говорит – то есть она привязана к нему 24 часа в сутки.  Однажды она решила собрать таких же мам, как она сама, и приглашать на встречи различных специалистов, врачей, консультантов, экспертов из других городов. Нам рассказывали о том, как правильно воспитывать наших детей, какие передовые медицинские технологии существуют для них, где и как проходить реабилитацию. Конечно, нам такие встречи было нужны, но  хотелось чаще встречаться, больше общаться, делиться своими знаниями, опытом, находить ответы на новые вопросы. Наверное, вот тогда мы и поняли, что нам нужно юридически «закрепиться» и создать свой Центр.

Межрегиональный Центр матерей «Жизнь с ДЦП» был создан в мае 2015 года. Круг общения стал расширяться, увеличилось и количество участников общественной организации. Конечно, многие родители не могут принимать участие в жизни и деятельности Центра  по объективным причинам.

- Мы, родители таких  «особых» детей, это понимаем,— продолжает разговор Юлия. –  Именно поэтому стараемся  сделать максимально комфортными наши встречи. Таким позитивным примером может быть реализуемый  проект «Передышка», когда и мамы, и дети могут отдыхать одновременно.

Проект «Передышка»  пока единственный крупный проект, в рамках которого проходит много мероприятий, различных по форме и содержанию. Основная его цель созвучна названию – дать возможность, в первую очередь, мамам получить поддержку, которая многим так необходима.

Активные и творческие

Восемь матерей из Ярославля и города Тутаева собираются вместе, чтобы не только поделиться советами и новостями по воспитанию своих детей,  но и получить психологическую разгрузку от повседневной жизни.

- В проекте принимают участие мамы, которые 24 часа в сутки проводят со своими детьми,— говорит руководитель центра Юлия Лобанова.— Это очень сложно как физически, так и психологически. Приходится быть в постоянном напряжении, свободного времени для реализации своих желаний практически не остается. В рамках проекта такие женщины, собравшись вместе,  могут общаться, принимать участие в различных мастер-классах. Дети в это время  находятся в помещении рядом с волонтерами, которые также готовят для них интересную программу.

Раз в неделю участницы проекта посещают курсы по иностранному языку, принимают участие в творческих мастерских, где встречаются с экспертами в различных областях. В ближайших планах – проведение актуальных лекций врачей: логопеда, ортопеда, терапевта — они поделятся  с мамами важной информацией. Для волонтеров также будут проведены  тренинги по взаимодействию с  особыми детьми с диагнозом ДЦП.

- Самое главное, что наши дети тоже получают социальную адаптацию и большую психологическую поддержку: они  знакомятся друг с другом, играют, поют песни  и всегда  с нетерпением ждут новой встречи,— говорит Юлия.

Сами мамы в восторге от этой идеи и с удовольствием приезжают на каждую встречу. Особенно пользуются популярностью творческие мастерские и различные мастер-классы, где можно своими руками сделать что-то для души.

- Последняя наша встреча проходила в теплой творческой атмосфере,— говорит Юлия Лобанова.— Известный ярославский дизайнер Мила Ержанова рассказала нам, какую роль играют  цветовые оттенки в нашей жизни, как правильно их учитывать при подборе одежды, в интерьере дома и так далее. Всем нам  хочется красоты, нежности, очарования — и этот семинар позволил нам почувствовать себя настоящими женщинами.

Мечты сбываются

На  данном этапе Центру матерей помогает ряд коммерческих организаций, которые на безвозмездной основе предоставляют помещения, где можно собираться для общения и проведения встреч со специалистами, или помогают оплатить аренду. Сегодня самым главным и большим желанием всех мам является стационарное помещение Центра, где можно было бы встречаться по желанию — независимо от даты и времени, проводить мероприятия разного формата и реализовывать более масштабные проекты.

- Пока это остается мечтой,- говорит Юлия.— Но мы приложим все усилия, чтобы она воплотилась в жизнь. Для нас важно держаться вместе, помогать друг другу, обмениваться опытом. Будем общаться с представителями органов власти. Надеемся, что они пойдут навстречу нашим желаниям.

Кроме этого,  родители всерьез задумались об инициативе создания детского сада для детей с ДЦП в Ярославле. Сегодня в городе существует только один детский сад, куда могут ходить дети с детским церебральным параличом нетяжелой степени.

- Но есть дети, которые вообще не ходят и не могут себя обслуживать,— говорит Юлия.— Получается, что для них выхода нет и они вынуждены постоянно находиться дома в четырех стенах. И родители также становятся «заложниками» ситуации: они не могут выйти на работу, заняться хотя бы частично какими-то личными делами. Если бы мы могли оставлять таких детей хотя бы на несколько часов в дошкольном учреждении, многие вопросы снялись бы сами собой. Это очень важно для родителей.

Впереди у активистов Центра много идей и планов. Главное, они готовы стараться ради своих любимых и дорогих детей. Они делают их жизнь ярче и интереснее. И пока существуют на Земле такие мамы,  у этих детей есть  надежда на светлое будущее.

Контакты:

Контактный телефон: 8-961-972-22-88
Электронная почта: lobanova020577@mail.ru
Руководитель: Лобанова Юлия Николаевна