Общественные организации, которые создаются ради жизни людей, — особые. Здесь люди другие, по-особенному видящие мир. Инициатор создания организации «Маленький Мук» Наталья Вадимовна Матвеева рассказала, с чего все начиналось и какие сегодня перспективы для ее развития.

Проблема

В 2002 году в Ярославле, не было структуры, которая боролась бы за права детей и взрослых, больных муковисцидозом. Одно из самых распространенных генетических заболеваний без определенного медицинского лечения и реабилитационного оборудования может привести к тяжелым последствиям. Многие, на кого порой «обрушивается» этот страшный диагноз, опускают руки и не знают, как продлить жизнь своим родным и близким. В 2002 году в Ярославле группа родителей, дети которых были больны муковисцидозом, объединились. Через год это объединение было официально зарегистрировано как общественная организация.

Цели

Одна из самых главных — это помощь в полу чении своевременного и полноценного бесплатного обеспечения лекарственными препаратами больных муковисцидозом.

Путь к успеху

Наталья Вадимовна Матвеева сегодня и нескрываемой гордостью говорит об успехе своего детища — организации «Маленький Мук». Кстати, это название родилось случайно. Но, как говорится, такие случайности всегда рождают великолепные идеи.

— Мы долго думали, как назвать организацию. Однажды ехали в поезде, и по радио услышали известную сказку «Маленький Мук». Тогда у меня начали «всплывать» в сознании разные ассоциации. Ведь герой сказки тоже прошел нелегкий, но светлый путь. Получилось, что «Маленький Мук» — это то, что мы так давно искали.

На сегодняшний день региональная общественная организация «Маленький Мук» — едва ли не единственная в России и странах ближнего зарубежья, благодаря которой больные муковисцидозом получают своевременное и необходимое лечение.

— У нас есть все препараты, тренажеры для дыхания, небулайзеры, — подчеркивает Наталья Вадимовна. — Нам помогают органы власти, и ни разу за все время существования нашей организации не было серьёзного перебоя с препаратами, ни один не был заменен на другой, как это делается в некоторых регионах России. Ярославль сегодня можно назвать одним из самых перспективных по лекарственному обеспечению городом страны.

Число членов «Маленького Мука» растет. Сюда входят и родители больных детей, и сами дети, и врачи, и эксперты по заболеванию, и неравнодушные граждане. Все вместе они создают яркие проекты, которые получают поддержку органов власти и общественности.

Результаты

Одним из самых первых, и ярких проектов «Маленького Мука» был проект — «Цветные сны моей мечты». Детям предложили изобразить свою мечту красками. После проведения конкурса профессиональное жюри выбрало лучшую картину, которую потом воссоздали на полотне размером 2 на 3 метра. В дальнейших планах было выставить ее на аукцион. Так дети хотели заработать себе на уникальных прибор для очистки легких. В рамках этого проекта произошло знакомство с представите лями фонда «Мир искусства», которые прониклись инициативой маленьких художников и подарили нужный прибор организации. А картина нашла свое место в Детской клинической больнице № 1.

«Школа жизни: Вера, Надежда, Любовь» — еще один проект. Это была школа по кинезитерапии, проводимая специалистом из Франции. На встречу с опытным кинезитерапевтом приехали многие представители регионов России. Специалист обучал врачей, родителей, детей, больных муковисцидозом, методикам, помогающим очищению легких и лучшему отхождению мокроты. Все дети по итогам работы школы получили подарки — индивидуальные тренажеры для дыхания.

В 2008 году в рамках программы «Новый день» претворен в жизнь новый творческий проект. Совместно с анимационным центром «Перспектива» «Маленький Мук» дети рисовали мультфильм на тему лечения муковисцидоза. Добрый и по- настоящему светлый мультик еще раз напомнил не только детям, но и родителям о главных ценностях в жизни.

— Сегодня наша организация находится на достаточно высоком уровне, — говорит Наталья Вадимовна. — На этом этапе пора двигаться дальше. В 2011 году у нас родилась идея проекта, который, как мы планируем, будет долгосрочным. Будем стараться сделать так, чтобы он имел свое продолжение, возможно, трансформируясь в какие-то другие формы.

Сегодня это чисто информационный проект, целью которого стало детальное посвящение людей в проблематику заболевания. Родители и дети узнают больше о муковисцидозе из уст опытных специалистов, врачей, экспертов.

— Нам хочется на примере семей, в которых живут дети с муковисцидозом, показать, что болезнь не такая уж страшная, как про нее рассказывают обычно по телевидению или в Интернете, — говорит Наталья Вадимовна. — Такие дети ничем не отличаются от своих здоровых сверстников: у них есть любимые увлечения, они занимаются спортом. Муковисцидоз — это не приговор, с ним можно и нужно жить, полноценной жизнью.

Уже сегодня в школах и на других площадках города и области проводятся информационные беседы и семинары об этом заболевании. Снят, смонтирован и раздается как познавательный материал диск с фильмом об этом заболевании. В съемках видеоматериала приняли участие родители, врачи, и дети.

Ярославская региональная общественная организация «Маленький Мук» известна сегодня далеко за пределами области. Это плацдарм для развития аналогичных организаций в других городах. Ярославский опыт служит хорошей основой проектов для других общественных организаций, помогающих людям с тяжелыми наследственными заболеваниями. К Наталье Вадимовне Матвеевой обращается огромное количество людей за помощью советом или делом. В 2010 году была зарегистрирована Общероссийская общественная организация «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом», в которой Наталья Вадимовна занимает пост вице-президента.

Ресурсы

Ярославская региональная общественная организация «Маленький Мук» — единственная в своем роде, кто участвует во всех конкурсах на получение грантов. Практически всегда проекты отмечены финансовой помощью. Субсидии, которые получает организация на городском и областном уровнях, помогают реализации интересных идей и мероприятий.

Нередко в Ярославле и области проводятся благотворительные вечера, представления, развлекательные программы, где граждане могут внести пожертвование. Но одним из самых важных и главных ресурсов остаются, конечно, люди. Это — родители, которые не равнодушны к судьбе детей. Это те, кто изо дня в день думает о жизни каждого больного. Это волонтеры, которых всегда рады видеть в «Маленьком Муке».

«Маленький Мук» — страна добрых людей с большим сердцем.

Контакты: Телефон: (4852) 53-44-79, 8-910-975-19-51

E-Mail: muk_yaroslavl@mail.ru http://ярмук.рф

Контактное лицо: Матвеева Наталья Вадимовна